为罕见病患者守护希望守护爱—探寻医生陆春玲的坚守与执着

　　陆春玲主任表示

　　患者的信任与认可是给予医生最大的荣誉，她愿意为了这份信任而一直坚守下去，用爱和职业素养为罕见病患者守护希望。

　　“老医生”遇上新问题

　　一声感谢让她选择留下来

　　在1999年底河北以岭医院创立初期，陆春玲就来到了该院肌萎缩科，而且当时的她已经是有着十几年丰富从医经验的“老医生”了。不过，从河北中医学院毕业的陆春玲在此之前主要在中医科、大内科工作，对于肌萎缩相关疾病接触极少。而且当时的肌菱缩相关疾病诊疗并无太多前人经验可供参考，陆春玲就从与之相关的遗传学领域入手，进修学习病理检测、基因分析等前沿知识研究；并跟随吴以岭院士等中医专家，学习中医中药在肌萎缩中的治疗应用。但是，肌菱缩属于疑难病，治疗方法少，见效慢，很容易让医生产生受挫或无力感。

　　就在陆春玲考虑转科的时候，她出门诊遇到了一位复诊的患者。做完诊疗后，患者及其家属在对陆春玲表示感谢的同时，又说:“以前孩子得了病我们都不知道该看哪个科，还是到了这里才得到确诊。对于我们一家来说，你们就是希望。只要你们医生还在研究这个病，我们的希望就在。”

　　这给了陆春玲很大的触动。肌萎缩相关罕见病的治疗本来就难，每一个从事这方面研究治疗的医生，对于患者来说都是极其宝贵的，多一个医生留在罕见病治疗领域，患者就会多一份生的希望。从此，陆春玲终于放弃了转科的念头，踏踏实实地留在了肌菱缩科，希望能帮助到更多的患者。

　　深入研究中西医结合治疗方法

　　改善病情带来生命希望

　　想要给患者更多的帮助，最根本的方法就是为患者改善控制病情，并缓解由疾病带来的压力。对于肌营养不良症等疾病来说，在西医治疗的同时，又辨证论治，结合中医药内外治法,能够较好地提高患者生活质量、延缓病情发展。结合前人经验,陆春玲深挖古典医籍，运用中医奇经、络病理论等治疗疾病，并参与研制多种院内制剂，通过不断的优化、更新，提高疗效，保护肌肉细胞；并且根据疾病特点总结出常见证型的辨证用药组方，对患者起到较好的症状改善、延缓发展的作用。此外，她在临床诊疗中还配合以定向肌肉生长法、热蜡疗法、骶疗以及熏洗、理疗、超声波治疗等特色治疗，以针对性改善关节挛缩等肢体无力症状。

　　近些年来，基因技术越来越多地运用于诊断领域，临床上对于肌营养不良症等单基因病的研究也更加深人。“肌营养不良症属于遗传疾病，部分病人具有家族史。有了基因检测的帮助，我们就可以分析遗传规律,从而指导有相关家族史者优生优育，起到预防作用;对于已经患病者，则可通过基因检测明确病变基因，分析病情进展速度，指导治疗。”陆春玲表示，必要的基因检测有助于明确诊断、及时治疗，但是患者不可能将所有的基因都检查一遍，因此这就需要医生帮助患者选择基因检测套餐，一方面要检测到可能的病变基因，另一方面也要为患者考虑性价比。凭借着丰富的临床经验，陆春玲主任为患者选择的基因检测套餐一般阳性检出率均较高，减少了漏诊误诊。

　　在陆春玲主任及肌萎缩科同仁的共同努力下，肌萎缩相关疾病的诊治水平得到了极大的提高。“以进行性肌营养不良为例，这种疾病往往在儿童时期发病，进行性加重，若治疗不及时在十几岁时就会去世。但是经过我们科的中西医结合治疗，患者寿命明显得到延长，目前已有多例患者达到30岁以上甚至40岁。”陆春玲主任表示。病情的明显改善使得患者们在高兴之余，也会在病友之间相互介绍。随着越来越多的肌萎缩患者从全国各地来到了河北以岭医院，该院的肌萎缩科逐渐发展为三个科室，陆春玲也成为了肌萎缩一科的主任，目前主攻遗传性肌肉疾病。2018年，国家中医药管理局、中华中医药学会制定疑难病诊疗法，其中，陆春玲主任牵头制定完成了针对进行性肌营养不良的中医诊疗方案和临床路径，成为国内中医治疗该病的权威指导方案。

　　以真心换真心

　　陪伴始终不言放弃

　　肌营养不良症等疾病多是进行性发展的，漫长的病程会对患者及其家庭带来一定的压力。因此，陆春玲主任在为患者们进行积极治疗的同时，经常为患者及其家属开导心情，并且了解他们的实际困难，尽自己或科室的能力，尽量给予一定的帮助。在陆春玲的带领下，肌萎缩一科的医护人员都极有耐心，把患者当成家人、朋友去关心他们的疾病和生活。渐渐的，住院患者们都把肌萎缩科当成了自己的家。

　　肌萎缩一科的患者来自全国各地，他们在出院回到家乡后，不管过了多长时间，仍然保留着陆春玲主任的电话，除了逢年过节的问候，在他们遭遇病情的变化时，也总是第一时间想起陆主任，希望得到她的建议。陆春玲认为这是种认可:“这说明我们的工作得到了患者及其家属的信任。能帮助患者们解决实际疾病问题，我也终于体会到了为医的成就感。”

　　从事肌萎缩等罕见病治疗近二十年，陆春玲主任感慨这一领域的诊治工作始终是艰难的。虽然对于疾病的认识、治疗方法等一直在研究进展中，但不可否认的是，罕见病患者仍然在盼望着更多、更有效的治疗得到开发，期盼能得到更多的关注与支持。常有患者跟陆春玲半开玩笑半感慨:“陆主任，您要是退休了，我们可该怎么办啊?”每当这种时候，陆春玲总会笑着回答:“只要你们不放弃治疗，我就不退休，陪着你们治下去！

　　在肌萎缩相关疾病的诊疗之路上，无论多么艰难，陆春玲都准备一直走下去，与她的患者朋友们共同坚守战胜疾病的希望。

　　专家档案

　　陆春玲

　　主任中医师

　　肌萎缩一科主任

　　陆春玲教授为国家中医药管理局肌营养不良中医诊疗方案制定组牵头专家，全国优秀中医临床人才，中华中医药学会络病委员会委员，河北省中医药学会痿痹病专业委员会常务委员，河北省中医药学会疑难病分会常委，河北省中医药学会儿科分会常委，中国研究型医院学会神经病学分会DMD科研协作组成员，石家庄市医学会神经内科分会委员。从事临床工作20余年，一直在临床一线从事神经内科疑难病的研究与治疗工作。撰写了20余篇科研论文，参与完成科研课题4项。

　　业务特长：主要研究方向神经肌肉病的诊断及中西结合治疗，尤其擅长肌营养不良、重症肌无力、运动神经元病、糖原累积性肌病、脂类代谢性疾病、线粒体脑肌病、周围神经病变、脂肪萎缩、脑瘫等罕见神经肌肉病诊治。