世界渐冻人日|以岭医院肌萎缩科成功举办渐冻人关爱主题活动

　　今天是世界渐冻人日，为了帮助患者建立“科学治疗观”，科学认识疾病，规范选择药物及非药物治疗，让“渐冻人”能够更加积极地面对疾病，河北以岭医院肌萎缩科于6月20日举办了线上线下相结合的“夏至已至 用爱解冻”的渐冻人关爱主题活动。

　　活动当天，河北以岭医院荣誉副院长、肌萎缩科主任兼肌萎缩二科主任李建军教授和肌萎缩二科副主任潘朝分别针对该病的中医治疗及西医药物应用及科研进展进行了专题讲座，并为现场参会的患者免费捐赠了血氧检测仪、舌肌训练器等爱心辅具。

　　专家讲座现场

　　活动还邀请到两位运动神经元病老患者与线上线下的病友们共同分享他们的”抗冻经验“。其中一位老患者已79岁高龄，且患渐冻症30年，但讲起话来依旧底气十足，他谈起与该病抗争30年经历，不禁感慨的说幸好在发病初期就来到了河北以岭医院，那时的以岭医院也是刚刚起步，但是却被这里治疗的特色所吸引，在发病之初即得到了有效的控制和治疗，他还表示心情对疾病的发展起到了至关重要的作用，所以病友们一定要树立起战胜病魔的信心和决心。另一位老患者患病11年，虽已语言不良坐在轮椅，但是他告诫大家：一定要有良好的心态、适度活动、按时服药，在身体条件允许的情况下多接触社会，不要自怨自艾树，自己树立起治疗的信心才是打倒病魔最有利的武器。

　　两位老患者经验分享

　　“把握现在，展望未来。”这是河北以岭医院荣誉副院长、肌萎缩科主任兼肌萎缩二科主任李建军主任对于渐冻症患者的建议和鼓励，他认为，渐冻症患者要在医生帮助下正确认识疾病，结合自身病情发展阶段，合理选择现有的治疗方法、措施，积极对症治疗，改善生活治疗和心理状况，把现在能做到的事情做到最好，把握好现在，同时，在社会各界的重视下，渐冻症的诊疗也在不断突破，很有希望在不远的将来会有更好的治疗方案。因此，只有把握好当下的治疗，患者才会有效控制病情发展，并为自己争取时间，从而有机会接受更先进的治疗。

　　李建军主任表示，渐冻症是一种进行性发展的罕见病，针对疾病特点，河北以岭医院肌萎缩科在对渐冻症进行治疗时始终坚持科学治疗观，即在科学评估基础上进行规范有序治疗和康复护理培训，在不同的疾病阶段，予以不同的治疗方案、用药，同时饮食、康复、呼吸支持等相关护理措施也要适时进行相应的调整侧重，依照序贯支持原则，使患者真正从中获益。例如，在疾病早期刚出现肌肉跳动表现时，即应引起注意，及早诊断并进行治疗干预；当出现吞咽困难时，则要开展胃造瘘；当呼吸肌受影响、无法自主呼吸时则可通过气管切开、使用呼吸机辅助呼吸。同时，有些治疗渐冻症的药物只针对疾病的某一阶段或某种特殊类型应用，在使用时亦应注意科学、合理。

　　河北以岭医院在肌萎缩肌无力治疗领域不断探索前进，多年来瞄准肌萎缩这一世界性疑难病症，不畏艰难，勇于攻关，取得一项又一项重大技术突破，独创“奇络论治、五脏分证、三焦分治”新治方，研发近30种独有专病制剂，吸引了来自全国及英、美、德、俄等20多个国家和地区的数万名患者前来就医，并使这些患者的症状得到改善，生活质量得以提高，生命得以延续，多项课题研究经国内外专家鉴定，均达到国际领先或国际先进水平，河北以岭医院肌萎缩科已被确定为国家中医药管理局重点专科强化建设项目单位、中国医师协会渐冻人救助服务示范基地、河北省中医肌萎缩治疗中心、石家庄市著名中医专科。

　　三十余年来始终专注于肌萎缩疑难病症探索治疗，河北以岭医院肌萎缩科在对运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良、外伤性肌萎缩、脊髓空洞症、视神经脊髓炎、多发性硬化、多系统萎缩、周围神经病变、吉兰巴雷综合症等神经肌肉类肌萎缩肌无力的疾病的研究临床中，能够分专人按病种进行长年的专题性深入研究，科研不断取得突破，医疗质量不断提高。科室始终把技术创新放在首位，以中医奇经与络病理论指导运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良症等世界性疑难病治疗。在继承祖国医学的基础上，勤求古训、博采众方、开拓创新，提出一系列新的学术观点针对运动神经元病提出“从奇经论治，结合五脏分证、三焦分治”的独特系统理论，采用“调补奇经、扶元起痿、养荣生肌”的治疗大法，结合现代医学分子生物技术及最新的研究进展，成功研制了肌萎灵及其系列制剂；针对进行性肌营养不良，创立了从“奇经和络病”论治的观点，提出来“多元化阶梯式”较为科学的综合性治疗方法；针对重症肌无力的研究，首创从奇经理论和络病学说治疗重症肌无力，指出“奇阳亏虚、真元颓废、络气虚滞”是重症肌无力发病的病机关键，确立了“温理奇阳、扶元振颓、通畅络气”的治疗原则，并研制重症肌无力系列中药方药，针对脊髓空洞症、多发性硬化，创立“肾督和络脉”理论，采用“填精益髓，充督活络”的治法指导下，并研制出益髓系列方药，深受广大肌萎缩患者朋友欢迎。